sábado, 17 de febrero de 2018

TRAS LA TEMPESTAD, LA CALMA


Y tras la tempestad, la cogió entre sus brazos, apretó su cuerpo cansado por los años y por su vida,  con suavidad; le pasó parte de su energía y le dio todo el calor que una hija puede darle a su madre. Cerró los ojos y voló con ella al paraíso para vivir esa bonita experiencia de Unión.
Ambas, madre e hija, quedaron exhaustas. La una, por el torrente de amor que recibía; la otra por el torrente de amor que creía que nunca sería capaz de dar.
¡a las buenas noches! Y a soñar con el amor, por lo menos...

miércoles, 21 de septiembre de 2016

SE APAGAN LAS LUCES. #ConCdeCuidador

Terminamos de cenar y el cansancio la vence.  El plátano de todas las noches. 
La impaciencia para dormir  aparece. La última pastilla.
El abrazo apretao de buenas noches; aún se siente, la siento. Disfruta.
Se apagan las luces, se cierra la puerta.
Hoy, 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer. Este año dedicado a valorar y mejorar la calidad del cuidador o cuidadora de pacientes con enfermedad del Alzhéimer.
Un año casi del diagnóstico de una enfermedad que a mis hermanas y a mí nos cambia la vida.
Decisiones que tomar, incertidumbres y discusiones. Tres caracteres, tres puntos de vista. Hay que llegar a acuerdos.
Mientras llegan soluciones, un día a día distinto al anterior, pero con un solo objetivo: procurar su bienestar.
En un año casi transcurrido, ha envejecido bastante. Y aunque ahora está más relajada, se nota la pérdida de memoria a corto plazo. En parte hay mejoría en su carácter, menos irascible, menos enfadada, y recordando menos hechos desagradables de su vida. 
Pero al mismo tiempo, menos disfruta de lo bueno que ha tenido y tiene. Está más tiempo callada, y eso, en ella, preocupa.
Olvida nombres de personas muy importantes en su vida, y pregunta a cada instante a quién pertenece el nombre que aparece junto al número de teléfono de su hermano, o sobrina. 
En nuestro caso, la distancia en kilómetros de su familia, es negativo.
Podría recibir más visitas, podría escuchar otras conversaciones, sentir cada día otros abrazos, y ver más a menudo sus caras, escuchar sus voces.
Esto no ayuda a recordarles. Hay llamadas de teléfono que cada vez son más esporádicas, por su parte y por la de ellos. La vida, que continúa para todos, pero que ella necesita que se detenga. 
Se apagan las luces y me quedo a solas pensando qué hacer mañana, y al otro. 
En un año he aparcado proyectos, he parado mi vida, me he despegado de mi familia, la que yo creé. 
Poco a poco, y con ayuda, voy retomando, lentamente, momentos de ocio, reuniones familiares, y comienzan a aparecer los sueños. 
Pero muy poco a poco, porque el día no da para sueños. Hasta que no se apagan las luces, hasta que no se toma la última pastilla y se cierra la puerta, no puedo escribir, no puedo pensar en mí. Y a mi, ahora, el cansancio me vence
En pocas horas de nuevo un ritual que repite, a raíz de esas obsesiones que la enfermedad le ha traído. Esas no se olvidan como los números de teléfono de su agenda. 
Acostumbrada a que me pregunten ¿cómo está tu madre? Pregunta que agradezco porque hay un interés, hacia ella, hacia nosotras.
Pero, ¿quién pregunta, y tú, cómo éstas? Pero de verdad. Queriendo saber de verdad cómo nos sentimos.
Pedimos sólo una mirada de tranquilidad directamente a los ojos, una palabra de apoyo, un " no te preocupes que tú puedes". Nunca antes lo había necesitado. 
Pero ahora aparecen sentimientos de culpa, de no saber qué hacer, de sentir que lo que haces es muy poco, y a la vez, que les fallas a otras personas. 
Esa fuerza que te empuja a pasear todas las tardes con ella, por el mismo recorrido siempre, a tener las mismas conversaciones, o amanecer junto a ella, a veces te falla. 
Pero al mismo tiempo, mientras escribo, aparece la que me lleva a no caer. Para ella, para mi madre, somos lo mejor que ha tenido en su vida. El mejor regalo. Y aunque una de nosotras no puede acompañarla en esta vida, ella aún sabe que nos tiene a las cuatro.
Por eso esta noche, transcurrido el 21 de septiembre, yo, como cuidadora, quiero seguir haciéndolo, y dándole el regalo de compartir la cena con ella, de seguir el ritual de plátano, pastilla, abrazo y buenas noches...
Lo demás, a estas horas, y tras desahogarme ante un teclado de móvil, en este blog, ya andará como tenga que hacerlo. 

martes, 2 de agosto de 2016

EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD

La enfermedad empieza a mostrar su cara más amarga.
Unos días de mejoría,  que estaba como nunca, alegre, relajada, más como era ella, y de pronto vuelven las caras desencajadas, el mal humor; las mentiras. Los disgustos y enfados con todos y por todo. De nuevo, para ella, no hago nada bien.
Y después de una de las suyas, una discusión banal, porque no quiere salir a la calle, como todos los días, a pasear a su perrito, durante la cual me dice que la tengo harta, que soy muy pesada.
Salgo a comprar y cuando vuelvo, la encuentro con el teléfono en la mano, buscándome, que dónde estoy, que he tardado mucho.
Y me dice que ha llamado hasta a mi casa, que como me mandó a la mierda, que está preocupada, y quiere pedirme disculpas. Me lo repite una y otra vez, que como tardaba mucho, y me había hablado mal, que no sabía qué pasaba. No había nadie. No he podido localizarte. Asustada. 
Que pensaba que no volvería.  Hay llantos. Hay miedo en su mirada. La veo tan pequeña, tan indefensa. Y la abrazo mientras ríe y llora al mismo tiempo. ¡No pasa nada mamá, aquí estoy!. Y no tienes que pedirme disculpas, no tengo nada que perdonarte.
 Vuelven los despistes y confusiones. Y al irse a la cama, eso sí, me pide el abrazo de buenas noches. Se siente segura. 
Al rato entro, y me la encuentro en una esquina del cuarto, sentada, sin mirar a ninguna parte.
 La levanto, con cuidado, y le ayudo a meterse de nuevo en su cama. ¡Cuánto me necesita!  Pienso que no hay nada más que pueda hacer, y es mucho. Que sepa ella que no está sola.
Todos mis problemas pueden esperar. ahora es ella, solo ella.
Me pregunto qué hacer a partir de aquí, cómo evitar peligros, cómo hacerle sentir que me tiene a su lado; que me sienta, que yo no la abandono.
Me pregunto cómo afrontaré su marcha, día a día; cada vez más perdida, más asustada. 
La paciencia, de nuevo, será mi tabla de salvación. No me queda otra. Respirar hondo, darme la vuelta y cerrar los ojos. Volver al principio y sonreir. 

martes, 26 de julio de 2016

LOS 10 "NUNCAS" DEL ALZHÉIMER A TENER EN CUENTA

Me gusta tener cerca frases o recomendaciones. Para leerlas cada cierto tiempo y recordarlas.
Extraido de la página de la Fundación de Alzhéimer de España, muy recomendable.


Los 10 nuncas del Alzheimer

1.- NUNCA discutas con la persona enferma, ponte de acuerdo con ella.
Las personas enfermas de alzhéimer, atraviesan etapas de confusión, y no son capaces de aprender nada nuevo, o se les olvida. Y tienen dificultades para entender el significado de lo que se les dice. Le puedes dar razones, le puedes explicar, que su mente no será capaz de aprender, o se le olvidará al momento, y esta situación genera conflictos. Lo mejor es distraerlo, y la paciencia. Buscar opciones para llegar a acuerdos, si fuera necesario, y no regañarles.
2.- NUNCA trates de razonar, distrae su atención.
Igual que en el caso anterior. Intentar razonar no lleva a ninguna parte, cuando cree que es su verdad. Hay que mantener la calma para no llegar a discusión, y anticiparse a las situaciones peligrosas, distrayendo. En cuanto cambie de actividad, lo mismo se le olvida. Tratar de razonar con personas enfermas de alzhéimer es lo peor que se puede hacer. 
3.- NUNCA le avergüences, ensálzale.
Hazle sentir útil, y siempre ensalzar sus logros, sus éxitos, el que te haya enseñado algo de pequeño, si eres su hijo o hija, la manera que tiene de hacer las cosas, ejemplo para gente que viva a su lado.... Que se sienta bien con sus acciones. 
4.- NUNCA trates de darle lecciones, serénala.
A una persona con la enfermedad del Alzhéimer no puedes estar dándole lecciones, es mejor serenar cuando algo no sale bien. Y si se da cuenta que no ha salido bien (un despiste, una falta de memoria, una acción extraña) hacer ver, con naturalidad, que también ocurre en otras personas, a tí misma. Se le olvida un nombre? ¡anda, pues a mí todos los días, jajajaj! que veo las caras y le digo Pepito en vez de Jorge... y te ríes... Que esa persona vea que ocurre a menudo, y se ría de su propio despiste. El humor es importante.
5.- NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos.
No es bueno estar continuamente, con afán de ayudar, diciéndole que si recuerda tal cosa... Es mejor comenzar hablando de un hecho concreto, y que la persona vaya rememorando por su cuenta; seguro que te dirá que eso no era así, y que ocurrió de otra forma. Déjala hablar, y anímala a que vaya contando más cosas. Y por supuesto, nunca digas que eso no fue así. 
6.- NUNCA le digas "ya te lo dije...", repíteselo cuantas veces haga falta.
Aquí hay que trabajar la paciencia. Si tienes que repetir varias veces, hazlo. Porque la  persona con alzhéimer olvidará al momento lo que le has dicho, o lo que ha hecho. Lo olvidará por completo y creerá que es la primera vez que se lo dices. Si pierdes la paciencia, puede molestar y dañar. Ten cuidado con eso. Tienes que hacer un trabajo importante para que no nos supere el decir lo mismo 5, 6 o las veces que haga falta. Porque para estas personas, el que se lo hayas dicho una vez, o dos... es completamente falso, no puede acordarse, y nuestras palabras le generan preocupación; hay que responder, las veces que esta persona nos pregunte, y además, como si fuera la primera vez. 
7.- NUNCA le digas "ya te lo dije...", dile "haz lo que puedas".
Se frustra y se siente mal si no consigue hacer alguna tarea habitual, o algo nuevo encomendado. Anímale a que haga lo que pueda, que seguro es correcto.
8.- NUNCA le exijas y ordenes, pregunta y enséñale.
Conforme avanza la enfermedad, exigir y ordenar, entre otras acciones, tendrán menos sentido, incluso les pueden confundir más y es muy perjudicial. La persona con esta enfermedad, no podrá responder como lo hacía antes. 
9.- NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale.
10.- NUNCA fuerces, refuérzale.

Decálogo de un paciente con enfermedad de alzheimer
• SÉ PACIENTE CONMIGO: Recuerda que soy la víctima indefensa de una enfermedad orgánica del cerebro que está fuera de mi control.
• HÁBLAME: Aún cuando no siempre te pueda contestar, puedo escuchar tu voz y a veces entiendo tus palabras.
• SÉ TIERNO CONMIGO: Pues cada día de mi vida es una larga y desesperada batalla. Tu ternura puede ser el evento más especial de mi vida.
• CONSIDERA MIS SENTIMIENTOS: Porque aún están vivos dentro de mí.
• TRÁTAME CON DIGNIDAD Y RESPETO: Al igual que con gusto te hubiera tratado a tí, si hubieses sido el enfermo.
• RECUERDA MI PASADO: Porque yo antes fui una persona sana, vibrante, llena de vida, amor y risa, con habilidades e inteligencia.
• RECUERDA MI PRESENTE: Soy una persona miedosa, un esposo, esposa, madre, hermano/a, amigo, querido, cariñoso, que extraña mucho su hogar y su familia.
• RECUERDA MI FUTURO: Aunque a tí te parezca oscuro, siempre estoy lleno de esperanzas del mañana.
• RUEGA POR MI: Porque soy una persona que languidece en la penumbra que se mece entre el tiempo y la eternidad. Tu presencia puede hacer más por mí que la compasión que puedas sentir por mí.
• QUIÉREME: Y los regalos del amor que me prodigues serán una bendición con la cual llenaremos tú y yo nuestras vidas de luz eterna.

viernes, 22 de julio de 2016

EL BESO DE TUS NOCHES (alzhéimer)

Esa noche se fue pronto a la cama. Estaba más distante que otros días, exhausta, diría yo. Se movía de una habitación a otra con la cabeza gacha, y arrastrando los pies. Su mirada, casi perdida, no fijaba la vista en ningún punto. El sueño la vencía.

Yo le hablaba mientras ella emitía sonidos casi ininteligibles, o contestaba con un breve No, Sí. No quise agobiarla más y callé.

Se aseó, como de costumbre, antes de dormir. Se lavó los dientes. Cerró la puerta del baño. Entró de nuevo a la cocina. Bebió un vaso de agua y a la vuelta, apagó la luz del pasillo.

La veía ir  y venir, sin apenas producir ruido. La dejé hacer mientras la observaba, en silencio.

Se olvidó de llevar la jaula del pájaro al lavadero. No bajó la persinana de la ventana de su salita, donde pasa la mayor parte del día, "en el banco de la paciencia" -como dice ell-, para evitar que por las mañanas entre demasiada luz y despierte a Duque, su caniche, el objeto de sus juegos y sus risas.

Cerró la puerta del cuarto, pero olvidó darme las buenas noches, como hace cada noche, cada día. Yo aún no había pasado para besarla y abrazarla. El último abrazo del día. El último beso del día.

Entré a los pocos minutos, y ya estaba en la cama.

- Mamá, mamá, -susurré-. Pero mamá dormía plácidamente. Ni los párpados movió cuando le hablé.

La miré durante unos segundos, y sólo oía su respiración.

Me iba ya a mi cuarto, dispuesta a no molestarla, pero volví sobre mis pasos, me acerqué a su cama, me agaché suavemente y la besé en la mejilla. Que tengas dulces sueños -pensé mientras lo hacía-.

A la mañana siguiente, la luz entraba por la ventana, pero mamá seguía durmiendo en la misma postura que la dejé la noche anterior. ¡parece que esta noche ha tenido dulces y reparadores sueños".

Unas horas más tarde, le comenta a su cuidadora, Mari Francis -mi confidente-, que al despertar pensó en mí, y que sabe cuánto la quiero. Que le doy muchos besos y abrazos, a pesar de que reconoce que soy "un desastre". Pero anoche se fue temprano a la cama y no se los dí.

- Claro que sí te los dí mamá. Como todas las noches. Mientras yo esté aquí, no te faltarán.

Cada noche te regalaré un beso y un abrazo. Aunque no te des cuenta, yo velaré tus sueños, al igual que hacías cuando  yo, aún, era una bebé. Yo tampoco recordaba el amor que me brindabas, las noches que pasabas en vela cuando enfermaba, o cuando ahuyentabas mis pesadillas con cuentos, cancioncillas y carantoñas.

Ahora te envolveré entre mis brazos y te apretaré para que me sientas. Para que recuerdes, cada mañana, lo mucho que te quiero. Y que éste no será tu último beso, ni tu último abrazo. Aún quedan muchos por recibir.

Publicación original en el blog LA CARACOLA DULZONA

martes, 19 de julio de 2016

PÍDEME LA LUNA. (alzheimer)

Foto de internet. De http://tropico-u-topico.blogspot.com.es/
PÍDEME LA LUNA

Hay momentos en la vida en los que sólo te interesa hacer feliz a alguien.

Saber que con una palabra, con un gesto o con una acción vas a desencadenar que esa persona reciba una sorpresa agradable, y que se le ilumine la cara, es lo único que ahora importa.

Y si sabes que esa persona, algún día, más temprano o más tarde, va a dejar de entusiasmarse y sonreír, entonces lo haces SÍ o SÍ. Sin importarte nada más. Dejando de lado tu propio bien, tus intereses. Dejando de lado otras palabras, otras acciones de otras gentes.

Así se comporta esta enfermedad, el alzhéimer, con una pérdida de interés, cambios de estado de ánimo y depresiones, entre sus síntomas más destacados y visibles.

Considerada ya como la "Epidemia del siglo XXI", con una incidencia de 24 millones de personas afectadas en todo el mundo y que podría alcanzar más de 80 millones en 2040.

Una cifra que da miedo. Si leemos las estadísticas y seguimos hurgando en la herida, más de tres millones de personas nos vemos afectadas por esta enfermedad, entre pacientes, familiares y cuidadores. Es una realidad y así hay que vivirla.

De poco sirven las lecturas, la información y los consejos. Te guían, eso sí, a comprender y entender. Pero el día a día es el que te enseña. La intuición y la propia personalidad de quien cuida.

Mucho de imaginación y mucho amor; pero sobre todo, mucha paciencia. Ésa es la clave. Paciencia. Preciosa en sonido. Inmensa en contenido.

Con esta enfermedad cada día se aprende algo nuevo. Cada día te enfrentas a un reto que hay que superar y en este mar de vaivenes, hay ocasiones que te relajas, cuando ves que pasan los días y algo ha cambiado. Se instala entonces la calma y vuelve la razón, o eso te lo parece. Te acomodas porque, aunque cada momento bueno dure un suspiro, lo estiras como chicle, todo lo que puedes.

Pero una tarde, cuando tú también estás saturada, de pronto aparece lo que tanto temías. Te pilla de sorpresa, porque a lo bueno se acostumbra una muy pronto. Mantienes una lucha contigo misma y contra esa enfermedad que arrebata la razón y te deja sin argumentos. Peleas, intentas razonar, te hiere, luchas... Explotas. Y al final, te retiras. 

Vuelves con tu mejor sonrisa. Te sientas a su lado como si nada hubiera pasada. Recompones tu estrategia y sacas la fuerza que reservas para momentos así.

La batalla ha comenzado de nuevo. Y a ésta no se la vence con la fuerza ni la violencia. A esta batalla hay que hacerle frente con cariño y amor y con esa gran dosis de paciencia.

Ante este panorama, si me pidiese que le bajara la luna, la luna le bajaría. Y si no lo consiguiera, una luna le dibujaría. Porque para una que suscribe, no hay nadie en este mundo que lo merezca más, que quien me dio la vida antes y después de nacer.

Nota: Publicado en el Blog LA CARACOLA DULZONA

DIAGNÓSTICO DEL ALZHÉIMER. Antecedentes y el por qué de este blog


¡Hay tanta información en libros, revistas especializadas, por internet, y el boca a boca, que escuchar la palabra alzhéimer, ya no sorprende!
Cada vez hay  más gente que lo padece, o cada vez lo escuchamos más en personas próximas, o de familiares. No es raro, cuando dices que cuidas a una persona enferma de alzhéimer, que tu interlocutor o interlocutora te diga que ella misma cuidó a un familiar; o que su tía lo padece, o que su mejor amiga lucha con la enfermedad de su marido día a día.
Y por eso, porque hay mucha información, cada vez que escuchamos la palabra, los vellos se nos ponen de punta.
Es una enfermedad neurodegenerativa, que ataca a las células nerviosas (neuronas) en distintas partes del cerebro, y se producen alteraciones en el lenguaje, la memoria, la razón, biológicas, etc.

" El Alzheimer (pronunciado Alz-jai-mer) es una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro la cual provoca un deterioro en la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona. La enfermedad de Alzheimer produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida diaria."

 Generalmente se da en personas de avanzada edad, pero también  hay muchos casos de personas más jóvenes.
Una enfermedad compleja, y que afecta a muchos ámbitos de la vida, personal, familiar, social, médica...
Por mi sensibilidad hacia ciertos temas, por mi curiosidad hacia la medicina, psicología y demás, había leído en ocasiones sobre esta enfermedad, sus cuidados psicológicos y médicos.
Enfrentarme a ella tan cerca, no lo tenía previsto. ¡Pero llegó!
¿Sorpresa? Pues casi que no. Al pronto sí, por lo duro de la enfermedad, porque piensas que no te va a pasar a tí, porque esperas que no ocurra. Pero atando cabos, y los antecedentes del familiar, situaciones ocurridas, y lo que ocurre en la actualidad, te das cuenta que había muchas señales
Quizá no supimos verlas. Quizá las equivocábamos con otras patologías, o actitud del familiar ante la vida. Pero estaban ahí, y ahora se han hecho visibles con el diagnóstico.
Ahora entiendes muchas de esas situaciones ocurridas con anterioridad. Ahora entiendes los cambios de humor, la depresión, la falta de memoria a corto plazo, la efusividad a veces, y la ira en otras, a destiempo y sin motivos.
En mi caso, el que ahora me toca de cerca, es mi madre. 
80 años vividos, y físicamente sin enfermedades graves. Pero una vida difícil desde joven. 
Problemas que terminaron de agravarse tras la pérdida del ser que más quería, su hija mayor. Una tragedia que desequilibró a la familia entera, precedida de episodios difíciles por una enfermedad, la epilepsia. Después, la muerte, también trágica, de otra persona que era para ella un pilar en su vida, su padre.
De esto hace ya más de 32  y 33 años, y aunque duele aún, se puede hablar de lo ocurrido. 
Pero ella murió por dentro, y nunca fue la misma.
Es lógico que a su edad, sola, y con la pena de la ausencia de su hija y de sus seres más queridos, empezara a tener todos esos síntomas que he descrito anteriormente: depresión, cambios de humor, apatía, desilusión... 
Por eso, esta enfermedad, tarda en diagnosticarse si no se conocen bien los síntomas y se analizan, y sobre todo, si no se acude pronto a especialistas que hagan todos los reconocimientos y descarten otras patologías. 
Podría estar aquí hablando horas y horas sobre la enfermedad y todo lo que le rodea, pero empezaré poco a poco.
Y os preguntaréis por qué el blog, con tantos como hay hablando de lo mismo. Pues sencillo.
Porque hay una necesidad de comunicar, de hablar, de expresar lo que sentimos, quienes cuidamos a enfermos de estas características. Porque hay mucho escrito y leemos, pero al mismo tiempo, porque se dan muchas situaciones con las que vas aprendiendo, y piensas que compartiendo son más llevaderas, y también puedes ayudar a otras personas que se verán en tu misma situación. 
Hace poco dos amigas me dijeron que escribiera. Que escribiera todo lo que sentía. Lo que pasaba y cómo lo solucionaba, o no. Y aquí estoy, intentando escribir cómo llegó a mi vida, cómo me afectó, y qué hago para llevarla lo mejor posible. Desde el cariño, como cuidadora y como hija.