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miércoles, 21 de septiembre de 2016

SE APAGAN LAS LUCES. #ConCdeCuidador

Terminamos de cenar y el cansancio la vence.  El plátano de todas las noches. 
La impaciencia para dormir  aparece. La última pastilla.
El abrazo apretao de buenas noches; aún se siente, la siento. Disfruta.
Se apagan las luces, se cierra la puerta.
Hoy, 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer. Este año dedicado a valorar y mejorar la calidad del cuidador o cuidadora de pacientes con enfermedad del Alzhéimer.
Un año casi del diagnóstico de una enfermedad que a mis hermanas y a mí nos cambia la vida.
Decisiones que tomar, incertidumbres y discusiones. Tres caracteres, tres puntos de vista. Hay que llegar a acuerdos.
Mientras llegan soluciones, un día a día distinto al anterior, pero con un solo objetivo: procurar su bienestar.
En un año casi transcurrido, ha envejecido bastante. Y aunque ahora está más relajada, se nota la pérdida de memoria a corto plazo. En parte hay mejoría en su carácter, menos irascible, menos enfadada, y recordando menos hechos desagradables de su vida. 
Pero al mismo tiempo, menos disfruta de lo bueno que ha tenido y tiene. Está más tiempo callada, y eso, en ella, preocupa.
Olvida nombres de personas muy importantes en su vida, y pregunta a cada instante a quién pertenece el nombre que aparece junto al número de teléfono de su hermano, o sobrina. 
En nuestro caso, la distancia en kilómetros de su familia, es negativo.
Podría recibir más visitas, podría escuchar otras conversaciones, sentir cada día otros abrazos, y ver más a menudo sus caras, escuchar sus voces.
Esto no ayuda a recordarles. Hay llamadas de teléfono que cada vez son más esporádicas, por su parte y por la de ellos. La vida, que continúa para todos, pero que ella necesita que se detenga. 
Se apagan las luces y me quedo a solas pensando qué hacer mañana, y al otro. 
En un año he aparcado proyectos, he parado mi vida, me he despegado de mi familia, la que yo creé. 
Poco a poco, y con ayuda, voy retomando, lentamente, momentos de ocio, reuniones familiares, y comienzan a aparecer los sueños. 
Pero muy poco a poco, porque el día no da para sueños. Hasta que no se apagan las luces, hasta que no se toma la última pastilla y se cierra la puerta, no puedo escribir, no puedo pensar en mí. Y a mi, ahora, el cansancio me vence
En pocas horas de nuevo un ritual que repite, a raíz de esas obsesiones que la enfermedad le ha traído. Esas no se olvidan como los números de teléfono de su agenda. 
Acostumbrada a que me pregunten ¿cómo está tu madre? Pregunta que agradezco porque hay un interés, hacia ella, hacia nosotras.
Pero, ¿quién pregunta, y tú, cómo éstas? Pero de verdad. Queriendo saber de verdad cómo nos sentimos.
Pedimos sólo una mirada de tranquilidad directamente a los ojos, una palabra de apoyo, un " no te preocupes que tú puedes". Nunca antes lo había necesitado. 
Pero ahora aparecen sentimientos de culpa, de no saber qué hacer, de sentir que lo que haces es muy poco, y a la vez, que les fallas a otras personas. 
Esa fuerza que te empuja a pasear todas las tardes con ella, por el mismo recorrido siempre, a tener las mismas conversaciones, o amanecer junto a ella, a veces te falla. 
Pero al mismo tiempo, mientras escribo, aparece la que me lleva a no caer. Para ella, para mi madre, somos lo mejor que ha tenido en su vida. El mejor regalo. Y aunque una de nosotras no puede acompañarla en esta vida, ella aún sabe que nos tiene a las cuatro.
Por eso esta noche, transcurrido el 21 de septiembre, yo, como cuidadora, quiero seguir haciéndolo, y dándole el regalo de compartir la cena con ella, de seguir el ritual de plátano, pastilla, abrazo y buenas noches...
Lo demás, a estas horas, y tras desahogarme ante un teclado de móvil, en este blog, ya andará como tenga que hacerlo. 

viernes, 22 de julio de 2016

EL BESO DE TUS NOCHES (alzhéimer)

Esa noche se fue pronto a la cama. Estaba más distante que otros días, exhausta, diría yo. Se movía de una habitación a otra con la cabeza gacha, y arrastrando los pies. Su mirada, casi perdida, no fijaba la vista en ningún punto. El sueño la vencía.

Yo le hablaba mientras ella emitía sonidos casi ininteligibles, o contestaba con un breve No, Sí. No quise agobiarla más y callé.

Se aseó, como de costumbre, antes de dormir. Se lavó los dientes. Cerró la puerta del baño. Entró de nuevo a la cocina. Bebió un vaso de agua y a la vuelta, apagó la luz del pasillo.

La veía ir  y venir, sin apenas producir ruido. La dejé hacer mientras la observaba, en silencio.

Se olvidó de llevar la jaula del pájaro al lavadero. No bajó la persinana de la ventana de su salita, donde pasa la mayor parte del día, "en el banco de la paciencia" -como dice ell-, para evitar que por las mañanas entre demasiada luz y despierte a Duque, su caniche, el objeto de sus juegos y sus risas.

Cerró la puerta del cuarto, pero olvidó darme las buenas noches, como hace cada noche, cada día. Yo aún no había pasado para besarla y abrazarla. El último abrazo del día. El último beso del día.

Entré a los pocos minutos, y ya estaba en la cama.

- Mamá, mamá, -susurré-. Pero mamá dormía plácidamente. Ni los párpados movió cuando le hablé.

La miré durante unos segundos, y sólo oía su respiración.

Me iba ya a mi cuarto, dispuesta a no molestarla, pero volví sobre mis pasos, me acerqué a su cama, me agaché suavemente y la besé en la mejilla. Que tengas dulces sueños -pensé mientras lo hacía-.

A la mañana siguiente, la luz entraba por la ventana, pero mamá seguía durmiendo en la misma postura que la dejé la noche anterior. ¡parece que esta noche ha tenido dulces y reparadores sueños".

Unas horas más tarde, le comenta a su cuidadora, Mari Francis -mi confidente-, que al despertar pensó en mí, y que sabe cuánto la quiero. Que le doy muchos besos y abrazos, a pesar de que reconoce que soy "un desastre". Pero anoche se fue temprano a la cama y no se los dí.

- Claro que sí te los dí mamá. Como todas las noches. Mientras yo esté aquí, no te faltarán.

Cada noche te regalaré un beso y un abrazo. Aunque no te des cuenta, yo velaré tus sueños, al igual que hacías cuando  yo, aún, era una bebé. Yo tampoco recordaba el amor que me brindabas, las noches que pasabas en vela cuando enfermaba, o cuando ahuyentabas mis pesadillas con cuentos, cancioncillas y carantoñas.

Ahora te envolveré entre mis brazos y te apretaré para que me sientas. Para que recuerdes, cada mañana, lo mucho que te quiero. Y que éste no será tu último beso, ni tu último abrazo. Aún quedan muchos por recibir.

Publicación original en el blog LA CARACOLA DULZONA

martes, 19 de julio de 2016

PÍDEME LA LUNA. (alzheimer)

Foto de internet. De http://tropico-u-topico.blogspot.com.es/
PÍDEME LA LUNA

Hay momentos en la vida en los que sólo te interesa hacer feliz a alguien.

Saber que con una palabra, con un gesto o con una acción vas a desencadenar que esa persona reciba una sorpresa agradable, y que se le ilumine la cara, es lo único que ahora importa.

Y si sabes que esa persona, algún día, más temprano o más tarde, va a dejar de entusiasmarse y sonreír, entonces lo haces SÍ o SÍ. Sin importarte nada más. Dejando de lado tu propio bien, tus intereses. Dejando de lado otras palabras, otras acciones de otras gentes.

Así se comporta esta enfermedad, el alzhéimer, con una pérdida de interés, cambios de estado de ánimo y depresiones, entre sus síntomas más destacados y visibles.

Considerada ya como la "Epidemia del siglo XXI", con una incidencia de 24 millones de personas afectadas en todo el mundo y que podría alcanzar más de 80 millones en 2040.

Una cifra que da miedo. Si leemos las estadísticas y seguimos hurgando en la herida, más de tres millones de personas nos vemos afectadas por esta enfermedad, entre pacientes, familiares y cuidadores. Es una realidad y así hay que vivirla.

De poco sirven las lecturas, la información y los consejos. Te guían, eso sí, a comprender y entender. Pero el día a día es el que te enseña. La intuición y la propia personalidad de quien cuida.

Mucho de imaginación y mucho amor; pero sobre todo, mucha paciencia. Ésa es la clave. Paciencia. Preciosa en sonido. Inmensa en contenido.

Con esta enfermedad cada día se aprende algo nuevo. Cada día te enfrentas a un reto que hay que superar y en este mar de vaivenes, hay ocasiones que te relajas, cuando ves que pasan los días y algo ha cambiado. Se instala entonces la calma y vuelve la razón, o eso te lo parece. Te acomodas porque, aunque cada momento bueno dure un suspiro, lo estiras como chicle, todo lo que puedes.

Pero una tarde, cuando tú también estás saturada, de pronto aparece lo que tanto temías. Te pilla de sorpresa, porque a lo bueno se acostumbra una muy pronto. Mantienes una lucha contigo misma y contra esa enfermedad que arrebata la razón y te deja sin argumentos. Peleas, intentas razonar, te hiere, luchas... Explotas. Y al final, te retiras. 

Vuelves con tu mejor sonrisa. Te sientas a su lado como si nada hubiera pasada. Recompones tu estrategia y sacas la fuerza que reservas para momentos así.

La batalla ha comenzado de nuevo. Y a ésta no se la vence con la fuerza ni la violencia. A esta batalla hay que hacerle frente con cariño y amor y con esa gran dosis de paciencia.

Ante este panorama, si me pidiese que le bajara la luna, la luna le bajaría. Y si no lo consiguiera, una luna le dibujaría. Porque para una que suscribe, no hay nadie en este mundo que lo merezca más, que quien me dio la vida antes y después de nacer.

Nota: Publicado en el Blog LA CARACOLA DULZONA