miércoles, 21 de septiembre de 2016

SE APAGAN LAS LUCES. #ConCdeCuidador

Terminamos de cenar y el cansancio la vence.  El plátano de todas las noches. 
La impaciencia para dormir  aparece. La última pastilla.
El abrazo apretao de buenas noches; aún se siente, la siento. Disfruta.
Se apagan las luces, se cierra la puerta.
Hoy, 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer. Este año dedicado a valorar y mejorar la calidad del cuidador o cuidadora de pacientes con enfermedad del Alzhéimer.
Un año casi del diagnóstico de una enfermedad que a mis hermanas y a mí nos cambia la vida.
Decisiones que tomar, incertidumbres y discusiones. Tres caracteres, tres puntos de vista. Hay que llegar a acuerdos.
Mientras llegan soluciones, un día a día distinto al anterior, pero con un solo objetivo: procurar su bienestar.
En un año casi transcurrido, ha envejecido bastante. Y aunque ahora está más relajada, se nota la pérdida de memoria a corto plazo. En parte hay mejoría en su carácter, menos irascible, menos enfadada, y recordando menos hechos desagradables de su vida. 
Pero al mismo tiempo, menos disfruta de lo bueno que ha tenido y tiene. Está más tiempo callada, y eso, en ella, preocupa.
Olvida nombres de personas muy importantes en su vida, y pregunta a cada instante a quién pertenece el nombre que aparece junto al número de teléfono de su hermano, o sobrina. 
En nuestro caso, la distancia en kilómetros de su familia, es negativo.
Podría recibir más visitas, podría escuchar otras conversaciones, sentir cada día otros abrazos, y ver más a menudo sus caras, escuchar sus voces.
Esto no ayuda a recordarles. Hay llamadas de teléfono que cada vez son más esporádicas, por su parte y por la de ellos. La vida, que continúa para todos, pero que ella necesita que se detenga. 
Se apagan las luces y me quedo a solas pensando qué hacer mañana, y al otro. 
En un año he aparcado proyectos, he parado mi vida, me he despegado de mi familia, la que yo creé. 
Poco a poco, y con ayuda, voy retomando, lentamente, momentos de ocio, reuniones familiares, y comienzan a aparecer los sueños. 
Pero muy poco a poco, porque el día no da para sueños. Hasta que no se apagan las luces, hasta que no se toma la última pastilla y se cierra la puerta, no puedo escribir, no puedo pensar en mí. Y a mi, ahora, el cansancio me vence
En pocas horas de nuevo un ritual que repite, a raíz de esas obsesiones que la enfermedad le ha traído. Esas no se olvidan como los números de teléfono de su agenda. 
Acostumbrada a que me pregunten ¿cómo está tu madre? Pregunta que agradezco porque hay un interés, hacia ella, hacia nosotras.
Pero, ¿quién pregunta, y tú, cómo éstas? Pero de verdad. Queriendo saber de verdad cómo nos sentimos.
Pedimos sólo una mirada de tranquilidad directamente a los ojos, una palabra de apoyo, un " no te preocupes que tú puedes". Nunca antes lo había necesitado. 
Pero ahora aparecen sentimientos de culpa, de no saber qué hacer, de sentir que lo que haces es muy poco, y a la vez, que les fallas a otras personas. 
Esa fuerza que te empuja a pasear todas las tardes con ella, por el mismo recorrido siempre, a tener las mismas conversaciones, o amanecer junto a ella, a veces te falla. 
Pero al mismo tiempo, mientras escribo, aparece la que me lleva a no caer. Para ella, para mi madre, somos lo mejor que ha tenido en su vida. El mejor regalo. Y aunque una de nosotras no puede acompañarla en esta vida, ella aún sabe que nos tiene a las cuatro.
Por eso esta noche, transcurrido el 21 de septiembre, yo, como cuidadora, quiero seguir haciéndolo, y dándole el regalo de compartir la cena con ella, de seguir el ritual de plátano, pastilla, abrazo y buenas noches...
Lo demás, a estas horas, y tras desahogarme ante un teclado de móvil, en este blog, ya andará como tenga que hacerlo.